03-12-18 Ομιλία Υφ. Παιδείας Μ. Τζούφη στην 28η Διημερίδα για τα Σπάνια Νοσήματα στην Παιδική Ηλικία

Για τις πολιτικές που στοχεύουν στην κατοχύρωση του δικαιώματος ισότιμης πρόσβασης των ασθενών με σπάνια νοσήματα στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη μίλησε η Υφυπουργός Παιδείας, Έρευνας & Θρησκευμάτων Μερόπη Τζούφη, από το βήμα της 28ης Διημερίδας με τίτλο «Συχνά και Σπάνια Νοσήματα στην Παιδική Ηλικία: Μια Συνεχής Πρόκληση για τον Παιδίατρο». Τη Διημερίδα διοργάνωσε ο Τομέας Υγείας του Παιδιού, του Τμήματος Ιατρικής, του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων και διεξήχθη από 1 έως και 2 Δεκεμβρίου στο ξενοδοχείο «Grand Serai» στα Ιωάννινα.

Συγκεκριμένα, η Υφυπουργός παρουσίασε στοιχεία από την έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, σύμφωνα με την οποία, για το 25% των ασθενών χρειάστηκαν από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να διαγνωστεί η ασθένεια. Στο 40% των ασθενών έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση της νόσου και υποβλήθηκαν σε λανθασμένη αγωγή, όπως χειρουργική επέμβαση ή ακόμη και ψυχιατρική θεραπεία. «Αξιοσημείωτο είναι», σημείωσε, «πως ενώ οι σπάνιες παθήσεις είναι 6.000 – 8.000, υπάρχουν μόνο μερικές δεκάδες θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί».

Τούτων δοθέντων, η κ. Τζούφη υπογράμμισε ότι «η πρώιμη και έγκυρη διάγνωση ειδικά για τα παιδιά, όσο δύσκολο κι αν είναι σε πολλές περιπτώσεις και η σταθερή παρακολούθηση της εξέλιξης της πάθησης αλλά και της αγωγής αντιμετώπισής της, είναι βαρύνουσας σημασίας».

Στη συνέχεια, η Υφυπουργός αναφέρθηκε συνοπτικά στις πολιτικές παρεμβάσεις αναφορικά με τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα και συγκεκριμένα:

Α) στην ψήφιση του Νόμου 4461/2017 για τη δημιουργία Κέντρων Αναφοράς Σπανίων Νοσημάτων και το Δίκτυο Παροχής Υπηρεσιών Σπάνιων Νοσημάτων στην Ελλάδα, τα οποία συνδέονται και με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο

Β) στην Υπουργική Απόφαση Γ2β 58442/2017 για τη διαδικασία συγκρότησης των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης σε Εθνικό επίπεδο με άξονα τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές και

Γ) Απόφαση του Γενικού Γραμματέα του ΥΥ A1β/Γ.Π.: 76868/17 (29/01 /2018) για τη  συγκρότηση και τον ορισμό μελών στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα που αναλαμβάνει τη τήρηση των διαδικασιών και την επιλογή των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα.

Ιδιαίτερη μνεία έκανε η κ. Τζούφη στις κεντρικές παρεμβάσεις της κυβέρνησης και του Υπουργείου Υγείας στην φαρμακευτική πολιτική. Χαρακτήρισε «κρίσιμη πολιτική προτεραιότητα» για την κυβέρνηση «την ισότητα στην πρόσβαση σε ποιοτική δημόσια φροντίδα υγείας», αλλά και «σε πραγματικά καινοτόμα φάρμακα με τεκμηριωμένο κλινικό όφελος».

Ανέφερε συνοπτικά τις προϋποθέσεις για τη διασφάλιση της πρόσβασης στην φαρμακευτική καινοτομία, ενώ στάθηκε ιδιαίτερα στη σημασία των διακρατικών συνεργασιών για τη διαπραγμάτευση «δίκαιων» τιμών αποζημίωσης έναντι των ισχυρών επιχειρηματικών συμφερόντων της φαρμακοβιομηχανίας. Σε αυτό το πλαίσιο, η Υφυπουργός μίλησε για την «Διακήρυξη της Βαλέτα», λέγοντας ότι «υπάρχει η αισιοδοξία ότι σιγά-σιγά οι συσχετισμοί θα αλλάζουν και ότι θα ενισχύεται η πλευρά του δημόσιου συμφέροντος και των αναγκών των ασθενών».

Επιπλέον, η κ. Τζούφη παρέθεσε δύο παραδείγματα που φανερώνουν ότι η διαπραγμάτευση με την φαρμακοβιομηχανία για πιο «δίκαιες» τιμές είναι «τόσο αναγκαία όσο και εφικτή»: Το παράδειγμα της ηπατίτιδας C, με την συμφωνία – «σταθμό» μεταξύ του ΕΟΠΥΥ και των φαρμακευτικών εταιρειών, που οδήγησε στον πενταπλασιασμό του αριθμού των ασθενών που έχουν πρόσβαση στα νεότερης γενιάς φάρμακα. Επίσης, στο παράδειγμα της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας, στην θεραπεία της οποίας έχει πλήρη πρόσβαση το σύνολο των ασθενών στην Ελλάδα, αφού έπειτα από διαπραγμάτευση που είχε ως αποτέλεσμα η τιμή της για την Ελλάδα να είναι κατά πολύ χαμηλότερη από αυτήν που ισχύει στις ΗΠΑ και στις υπόλοιπες ευρωπαϊκές χώρες.

Καταλήγοντας, η Υφυπουργός επεσήμανε τη σημασία των επιστημονικών ιατρικών κοινοτήτων αλλά και των συλλόγων ασθενών στη διαμόρφωση και την υλοποίηση πολιτικών για το φάρμακο και της αντιμετώπισης των σπάνιων παθήσεων. «Η διάδραση αυτών είναι βέβαιο ότι θα βοηθήσει στην υλοποίηση μιας ολιστικής φροντίδας, θα προωθήσει αποτελεσματικότερες πολιτικές σε όλα τα στάδια από τη διάγνωση μέχρι και ιατροφαρμακευτική φροντίδα των σπάνιων ασθενειών και θα συμβάλει εν τέλει στην καλύτερη οργάνωση των δημόσιων υπηρεσιών υγείας για όλους».